Por: Yuleisy Ovalle
SANTO DOMINGO.-Su piel es como una mariposa, frágil: la rara enfermedad que sufren estas dos hermanitas. Con sus escasos 11 y 12 años, las pequeñas Nataly y Crismerlyn se enfrentan a muchos retos en su día a día. Ambas nacieron con la enfermedad de la piel de mariposa, una afección que mantiene su cuerpo lleno de ampollas.
Jennifer madre de las niñas no tenia idea de que existia este tipo de dolencia hasta el dia que nacieron.
La piel de mariposa o conocida también como Epidermólisis Bullosa, es un padecimiento raro que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel. quienes la padecen, sufren a diario la formación de heridas y ampollas en el cuerpo ante el más mínimo roce, e incluso la afectación de membranas mucosas.
Este trastorno no tiene cura, asi lo explica el especialista de la salud, Cruz Jiminián, quien ademas señala que en los últimos estudios apuntan a que 1 de cada 227 personas es portadora de alguna de las mutaciones genéticas que originan la dolencia. La incidencia actual es de 18 nacidos afectados por cada millón de nacimientos.
Los pacientes tienen una alta probabilidad de desarrollar cáncer de piel antes de los 35 años.
La fragilidad de la piel que presentan estos pequeñitos se ha asociado a las fragilidad de las de una mariposa, de allí que se les conozca popularmente como niños mariposa, niños de cristale incluso piel de cristal, también es relacionada a la xerodermia pigmentosa.
Tratamientos y buena alimentación algo muy dificil de conseguir porque Nataly y Crismerlyn viven en extrema probreza en Jerusalén primero, Santo Domingo Este, ellas son las mayores de dos hermanos, su madre solo trabaja en una banca, no tiene casa propia y comparten este espacio reducido y caurozo espacio con su abuela.
En medio de esta realidad relata también el calvario que pasa al no dejar que sus hijas no jueguen con otros niños, por la incomprensión y el rechazo que pueden generar de las demás personas.
Pero Nataly y Crismerlyn dejo que otros la vieran con ojos de amor y esperanza como lo hizo este joven, Ramón García, lider comunitario, quien a brindando ayuda a esta familia.
El al igual que Jennifer entienden que se necesita mayor conciencia y educación para los que padecen de la enfermedad y puedan ser ayudados sin discriminación.
Sin dudas que esta enfermedad es una afección despidada y no mira estatud social, ojala que en el país se le pueda dar mayor importancia a la condición y que el sueño, el ahenlo que al igual que tienen estas pequeñitas de ser doctora y maestra puede ser cumplido, que podamos todos unirnos y dar esperanzas a quienes padecen de la piel mariposa.
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