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Por: Yohanny Hernandez
SANTO DOMINGO.-La Universidad Autónoma de Santo Domingo (UASD) realizó este jueves el primer congreso dominicano de enfermedades raras, poco frecuentes y de complejo manejo, en el cual los expertos hicieron un enérgico a la conciencia de la sociedad dominicana acerca de la difícil situación que enfrentan los pacientes con enfermedades raras en el país.
La abogada Mary Fernández destacó la necesidad apremiante de un marco normativo que proteja y vele por los derechos de estas personas, quienes deben enfrentar barreras significativas para su atención.
Mientras que, los expertos indicaron que alrededor del 7% de la población mundial convive con alguna enfermedad rara, lo que significa que en República Dominicana, cerca de 756,000 individuos podrían estar afectados por una enfermedad rara.
“Estas cifras resaltan la importancia de mejorar el acceso a diagnósticos oportunos y tratamientos especializados para este sector de la población”.
Durante el congreso se instó a la sociedad a involucrarse y a entender la urgencia de la situación.
El congreso, realizado este jueves 13 de marzo, fue convocado por la Universidad Autónoma de Santo Domingo y la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes(ADAPA), en alianza con Roche. Además, contó con el apoyo de la Comisión de Salud del Senado de la República y el Parlamento Centroamericano (Parlacen).
